תוצאת חיפוש

הקדמה: הגידול במספרם של חולים הלוקים בירידה ממושכת של ההכרה מציב אתגר רפואי ואתי. לאחרונה דווח על שכיחותו של יגון מורכב בקרב קרובי מטופלים במצב צמח או במצב הכרה מיקטית (מינימלית).

מטרות: להעריך את מצבם הנפשי של בני משפחה המטפלים בחולים כאלה ואת עמדותיהם לגבי סוגיות של סוף החיים.

שיטות מחקר: רואיינו 30 קרובי משפחה של 21 מטופלים מונשמים בבית החולים הרצוג בירושלים, השרויים במצבי צמח או הכרה מיקטית. יגון מורכב הוערך באמצעות ה-Inventory of Complicated Grief, דיכאון באמצעות Hamilton Depression Scale, ותחושת עומס באמצעות Caregiver Strain Index. עמדות המרואיינים ביחס להחייאה, לאשפוז בטיפול נמרץ, ולהנשמה במצבים היפותטיים של מחלה סופנית או חוסר הכרה ממושך הוערכו באמצעות End of Life Decision Scale. גיל המטופלים הממוצע בעת האירוע היה 69±12 שנה, משך הנשמה ממוצע 28.9±29.5 חודש (טווח 127-3).

תוצאות: שכיחות היגון המורכב בקרב הקרובים הייתה 60%; 25% מהנשאלים סבלו מדיכאון. רמת היגון נמצאה במתאם שלילי למשך ההנשמה (r=-0.393, p=0.03) ולרמת ההשכלה (r=-051, p=0.004) ובמתאם חיובי לרמת העומס (r=0.567, p=0.001), למספר ומשך הביקורים בחודש, ולמידת קרבת המגורים למטופל. לא נמצא מתאם בין רמת היגון לרמת הדתיות, לגיל המטופל בעת האירוע, או ליחס הקרבה למטופל. נמצא מתאם חיובי בין רמת הדתיות לרצון להתערבויות במחלה סופנית (r=0.488, p=0.007) ובמצב חוסר הכרה (r=0.62, p<0.001).

מסקנות וסיכום: קרובי משפחה של מטופלים במצבי חוסר הכרה ממושך חשים אבל על אובדן יקירם בעודו בחיים. רמת הדתיות משפיעה על הגישה להחלטות בסוף החיים. לנוכח הממצאים הללו, ראוי שהגישה הכוללת למטופלים אלו תכלול התייחסות ותמיכה לתהליך שחווים בני המשפחה. נדרש דיון ציבורי ודיון של קובעי המדיניות באשר להשלכות של טיפול ממושך בחולים עם הפרעה במצב הכרה על בני משפחתם בפרט ועל החברה בכלל.

אסתר-לי מרקוס¹, יקיר קאופמן², אמיר כהן-שלו³

¹המחלקה לגריאטריה, בית החולים הרצוג, ירושלים, ²השירות הנירולוגי, בית החולים הרצוג, ירושלים, ³החוג לתקשורת, מכללת כינרת, עמק הירדן

מחלת אלצהיימר מתבטאת בירידה הדרגתית וממושכת בכישורים קוגניטיביים ותפקודיים. בעשור האחרון תוארו בספרות הרפואית כמה ציירים שהמשיכו לצייר למרות שחלו במחלה. במאמר זה מתוארים השינויים שחלו ביצירותיהם של שלושה ציירים בתקופה שבה הם לקו במחלת אלצהיימר: ויליאם אוטרמולן, קרולוס הורן וּ-וילם דה קונינג.

ויליאם אוטרמולן (1935–2007) אובחן כלוקה במחלה בהיותו בן 61 שנה. סדרת הדיוקנאות העצמיים (15 במספר) שצייר בשנים שבהן כבר לקה במחלה, פותחת צוהר לעולמו של חולה האלצהיימר ומהווה עדות להניעה (מוטיבציה) ליצור חרף החמרה קשה במצב הקוגניטיבי. אומנם ניכרים בדיוקנאות אלו עיוות בפרופורציות ופגמים בארגון המרחבי, אשר התגברו והלכו עם התקדמות המחלה. אולם הם משקפים יכולת גבוהה של הבעת רגשות ושימור הכושר היצירתי, וכל דיוקן הוא יצירה חדשה שאינה בגדר ניסיון להעתיק ציור קודם.

קרולוס הורן (1921–1992) אובחן כלוקה במחלה שנתיים לפני שמלאו לו 60 שנה. בציוריו מאותה תקופה ניתן לראות טעויות בפרספקטיבה, ציור "פרימיטיבי", היעדר מאפיינים אישיים בציורי דמויות, ציור סכמטי יותר והעדפה של צבעים אדומים וצהובים. רק בשלב מתקדם מאוד של המחלה הוגבלה יכולת הציור שלו לדרגת שרבוטים בלבד. למרות מגבלותיו, הוא הוסיף לצייר מדי יום ביומו, אף בשלבים המתקדמים של מחלתו ועד סמוך למותו.

וילם דה קונינג (1904–1997) אובחן כלוקה במחלה בתקופת יצירתו האחרונה. בתקופת מחלתו הוא צייר למעלה מ-300 ציורים בסגנון מופשט. יש המעריכים עבודות אלו בין היצירות הטובות והרגישות שנוצרו על ידי אמן בתקופה המודרנית. למרות מגבלותיו הקוגניטיביות, הוא היה מסוגל להתרכז מול כן הציור.

המשותף לשלושת הציירים האלה הוא הרצון להמשיך ליצור חרף מחלת האלצהיימר שבה לקו. יצירתם פותחת צוהר לעולמו של האדם הלוקה במחלה זו. המשך היצירתיות מחד גיסא והשינויים שחלים בציורים עקב המחלה מאידך גיסא, תורמים להבנת החוקרים את סוגי הפגיעה הקוגניטיבית במחלת אלצהיימר, ופותחים בפניהם היבטים נירולוגיים של תהליך היצירה האמנותית.