תוצאת חיפוש

הקדמה: השתלת לשד עצם (ידועה גם בשם מח עצם) היא הטיפול המרפא היחיד עבור מחלות גנטיות מסוימות בקרב ילדים, אך לעתים בשל סיבוכים מסכני חיים של הטיפול או של המחלה הבסיסית יש צורך באשפוז ביחידה לטיפול נמרץ.

מטרות: במאמר זה מאופיינים גורמי הסיכון, התחלואה והתמותה של ילדים עם מחלות גנטיות שעברו השתלת מח עצם ונזקקו לאשפוז ביחידה לטיפול נמרץ.

שיטות מחקר: מחקר רטרוספקטיבי המבוסס על איסוף וניתוח נתונים קליניים ומעבדתיים בהסתמך על תיקים רפואיים של ילדים שאושפזו במחלקות השתלות מח עצם וטיפול נמרץ במרכז הרפואי הדסה בירושלים ובמרכז הרפואי רמב״ם בחיפה.

תוצאות: במהלך 15 שנים (2019-2005), בוצעו 463 השתלות לילדים בשל מחלות לא ממאירות, 68 מהם (14%) נזקקו לאשפוז ביחידות לטיפול נמרץ ילדים, 41% מהמטופלים שרדו. עם השנים נצפתה ירידה בתמותה. הגורמים שנמצאו בקשר ישיר לירידה בהישרדות הם: נויטרופניה עמוקה בזמן הקבלה לאשפוז בטיפול נמרץ, הנשמה מלאכותית, תמיכה אינוטרופית ואי ספיקה רב-מערכתית.

סיכום: תוצאות המחקר מצביעות על כך, ששיעור הילדים שעברו השתלת לשד עצם ונזקקו לטיפול ביחידה לטיפול נמרץ היו נמוכים בהשוואה לנתונים הקיימים בספרות המחקר בתחום, וכי שיעור ההישרדות של המטופלים שנזקקו לאשפוז בטיפול נמרץ היו גבוהים באופן יחסי.

הקדמה: היסטיוציטוזיס של תאי לנגרהנס (Langerhans Cell Histiocytosis) היא מחלה המשתייכת לקבוצת המחלות ההיסטיוציטיות ומתאפיינת במנעד רחב של תסמינים קליניים. במאמר זה נציג את הניסיון הטיפולי בחולי הת"ל שטופלו במערך להמטו-אונקולוגיה ילדים בבית חולים לילדים במהלך 25 שנים. נבחן את הדמוגרפיה, מיקום המחלה, הטיפול שניתן, התלקחויות (ראקטיבציות) והישרדות.

שיטות מחקר: נערכה סקירה רטרוספקטיבית של תיקי מטופלים שהופנו למערך המטו-אונקולוגיה ילדים בבית חולים דנה-דואק שבמרכז הרפואי סוראסקי תל-אביב בין השנים 2020-1996.

תוצאות: בין השנים 2020-1996 טופלו במערך להמטו-אונקולוגיה ילדים במרכזנו 106 ילדים עם היסטיוציטוזיס של תאי לנגרהנס. האבחנה אוששה בביופסיה מנגע. מיקום המחלה ההתחלתי היה ב-91% במערכת בודדת (בעיקר עצמות) וב-9% רב מערכתי. שיעור של 42.4% מהילדים נזקקו לכימותרפיה באבחנה לפי הקריטריונים של החברה ההיסטיוציטית, כמתואר בהגדרות המחלה. התלקחות אירעה ב-20 חולים (19%). שיעור של 70% מההתלקחויות התרחשו בשנתיים הראשונות ו-90% בתוך ארבע שנים. לא היו מקרי תמותה בקבוצת המטופלים עם הת"ל.

לסיכום: מחקר זה מסכם את הניסיון שנצבר בטיפול בהיסטיוציטוזיס של תאי לנגרהנס במערך להמטו-אונקולוגיה ילדים במרכז הרפואי סוראסקי במשך 25 שנים, והוא הראשון מסוגו בארץ. קבוצת החולים במחקר זה התאפיינה בריבוי חולים עם מחלת עצמות בלבד, ומיעוט חולים עם מחלה רב מערכתית באברי סיכון כגון כבד טחול ולשד עצם. לא היו מקרי תמותה, ונצפתה תגובה טובה לטיפול ללא רעילות.

הטיפול בילדים עם מחלות אונקולוגיות, המטולוגיות והשתלות לשד עצם ניתן תחת קורת גג אחת ברוב המחלקות והיחידות בארץ. השיפור הדרמטי בתוצאות הטיפול בעשורים האחרונים נובע מההבנה הביולוגית של מחלות אלו, שיפור ביכולת האבחון והטיפול שהושג בקבוצות גדולות בינלאומיות שבהן משולבים מדע ביולוגי, התקדמות טכנולוגית ויצירת רישום מסדי נתונים, מחקרים קליניים בטיפול התרופתי וכן בעקבות שיפור בטיפול בקרינה, בניתוח ובטיפול התומך. בגיליון הנוכחי של 'הרפואה', מובאים מאמרי סקירה המצביעים על התקדמות הטיפול בחלק מהמחלות השכיחות בהמטולוגיה ואונקולוגיה ילדים, תוך שימת דגש על בדיקות מולקולריות והשלכותיהן וכן על טיפולים באמצעות תרופות ביולוגיות ואימונותרפיות חדשניות, ומדווח על עבודות הנעשות במחלקות השונות.

מירי נהרי¹, שרי פינץ¹, עמוס תורן^1,2

¹בית-חולים לילדים אדמונד ולילי ספרא, מרכז רפואי שיבא, ²הפקולטה לרפואה סאקלר, אוניברסיטת תל-אביב

מחקרים רבים נערכו בנושא מפגש תרבויות במערך הרפואי. תחומים שנבדקו היו, לדוגמה, תגובותיהן של תת-תרבויות על כאב, המשמעות המיוחסת לתסמיני מחלה, העמדות כלפי חולי ומוות, בחירת הטיפול הרפואי, היחס להוראות הרופא והתקשורת עמו.

מחלת הסרטן היא מחלה מסכנת-חיים, והתגובות הרגשיות למחלה מעצימות את השפעת התרבות על ההתנהגות ועל העמדות כלפי המחלה, הטיפולים בה והצוות המטפל. זאת, בייחוד כאשר החולה הוא ילד.

המטרה בעבודה זו הייתה לתאם ולהבין את המתרחש במיפגש בין תת-התרבות המרכזית של בית-החולים, שהיא חילונית בעיקרה, לבין תת-התרבות החרדית של ילד חולה סרטן ומשפחתו בעת הטיפולים. בבדיקת הפערים בין תת-תרבויות אלה לא התמקדנו בתחום של ערכים ותפיסות עולם, אלא בעיקר בתחום של התנהלות חיי היומיום במחלקה ובקהילה.

לשם כך, ניהלנו במהלך השנה קבוצת אמהות חרדיות לילדים המטופלים במחלקה להמטו-אונקולוגיה בבית-החולים ספרא שבמרכז הרפואי שיבא, תל-השומר. החומר שעלה בפגישות נרשם. התכנים נותחו ועובדו בשיטה של "ניתוח תוכן", ובמאמר זה מוצגים הנושאים העיקריים המתייחסים למפגש התרבויות שעלו בקבוצה.

בתכנים שעלו מתוארת התמודדות הילד ומשפחתו במחלקה בבית-החולים ובבית, בקהילה. עלו התייחסויות ברורות ושונות בנוגע לתיפקוד ולהתמודדות של ההורים. עלו קשיים מוגדרים של ילדים ומתבגרים חרדיים בעת האישפוז ובחזרה לקהילה בין האישפוזים. עלתה התייחסות לנושא הרופא (צוות בית-החולים) לעומת הרב, כדילמה של שתי סמכויות בניהול התהליך הטיפולי. כן עלה העניין של מחלת הסרטן כ"סוד" בקהילה החרדית.

לסיכום, מודעות של צוות בית-החולים לקשיים של המשפחה החרדית במיפגש האינטימי של התרבויות בעת האישפוז יכול לסייע למשפחה ולילד בהתמודדות הקשה. באותו אופן, מודעות הקהילה החרדית לפער שבמיפגש התרבויות בתחום הרפואה, וההיכרות של הקהילה ואולי גם של מנהיגיה עם עולם בית-החולים, עשויות לסייע בהתנהלותה של המשפחה בתקופות שבין האישפוזים, ולהתמודדות של הילד ומשפחתו עם המחלה מסכנת-החיים והטיפולים הקשים בה.