ליווי ארוך טווח של ילדים עם מחלות מסכנות חיים: סיכום השנתיים הראשונות לפעילות מערך טיפול תומך ילדים בבית החולים שערי צדק בירושלים

תקציר

הקדמה:

ששירות לטיפול תומך (פליאטיבי) עוסק באיזון תסמינים גופנים, נפשיים, חברתיים ורוחניים של חולים עם מחלות מסכנות חיים. טיפול תומך הוכר כמרכיב חיוני בטיפול אך זמינותו לילדים חולים ומשפחותיהם בארץ מוגבלת.

מטרות:

המאמר מתאר הקמה ותפקוד של מערך לטיפול תומך בילדים בבית החולים וילף-שערי צדק, המלווה את הילדים באשפוז ובבית לאורך זמן.

שיטות:

סיכום רטרוספקטיבי של נתונים מתוך מאגרי הנתונים של בית החולים

תוצאות:

הוקם מערך טיפול תומך רב מקצועי שהוא חלק מבית החולים לילדים, והוא מלווה את הילדים בכל המסגרות כולל אשפוז, קהילה ואשפוז בית, בהתאם לשלב המחלה. במהלך השנתיים האחרונות ליווה המערך 75 ילדים עם מחלות מסכנות חיים. הצוות המטפל כלל אנשי רפואה, סיעוד, צוותים פסיכו-סוציאליים, חינוך ורפואה משלימה. שלושים-ושניים (32) ילדים נפטרו, מתוכם 15 במסגרת אשפוז בית באחריות המערך. עשרה מהילדים שלוו באשפוז ביתי יצאו למסגרת זו כתחליף יחיד  לאשפוז ממושך בבית החולים. בנוסף עסק המערך בתמיכה בציוותי בית החולים לילדים. פעילות המערך מוסדרת במסגרת האשפוז, והיא עם התחייבויות מהקופה כאשר החולים אינם מאושפזים.

מסקנות:

מערך טיפול תומך מבוסס בית חולים לילדים עם מחלות מסכנות חיים עשוי להקל על המשפחה והצוותים. המשכיות טיפול במערך כזה מאפשרת יציאה מיטבית הביתה גם לילדים עם תסמינים קיצוניים.

דיון:

 הטיפול בילדים בסוף חיים מחייב מעורבות של אנשי צוות רבים מתחומי הרפואה ומקצועות הרפואה השונים. במצבים רבים בשלב זה אין מנהל מקרה מרכזי, אין הובלה רפואית של ההכנה לקראת סוף החיים, ועומס רפואי ונפשי גדול נופל על כתפי ההורים. יצירת צוות אחד המאפשר הובלה רפואית כזו חיונית להורים ולכל הצוותים המטפלים.

סיכום:

הפעלת מערך טיפול תומך בילדים עם מחלות מסכנות חיים אפשרית במסגרת הציבורית ותורמת רבות לילדים, למשפחות ולמסגרות המטפלות.