יגון מורכב, תגובות רגשיות ועמדות בסוגיות סוף החיים של קרובי משפחה למטופלים במצב צמח או במצב הכרה מיקטי (מינימלי)

תקציר

הקדמה:

הגידול במספרם של חולים הלוקים בירידה ממושכת של ההכרה מציב אתגר רפואי ואתי. לאחרונה דווח על שכיחותו של יגון מורכב בקרב קרובי מטופלים במצב צמח או במצב הכרה מיקטית (מינימלית).

מטרות:

להעריך את מצבם הנפשי של בני משפחה המטפלים בחולים כאלה ואת עמדותיהם לגבי סוגיות של סוף החיים.

שיטות מחקר:

רואיינו 30 קרובי משפחה של 21 מטופלים מונשמים בבית החולים הרצוג בירושלים, השרויים במצבי צמח או הכרה מיקטית. יגון מורכב הוערך באמצעות ה-Inventory of Complicated Grief, דיכאון באמצעות Hamilton Depression Scale, ותחושת עומס באמצעות Caregiver Strain Index. עמדות המרואיינים ביחס להחייאה, לאשפוז בטיפול נמרץ, ולהנשמה במצבים היפותטיים של מחלה סופנית או חוסר הכרה ממושך הוערכו באמצעות End of Life Decision Scale. גיל המטופלים הממוצע בעת האירוע היה 69±12 שנה, משך הנשמה ממוצע 28.9±29.5 חודש (טווח 127-3).

תוצאות:

שכיחות היגון המורכב בקרב הקרובים הייתה 60%; 25% מהנשאלים סבלו מדיכאון. רמת היגון נמצאה במתאם שלילי למשך ההנשמה (r=-0.393, p=0.03) ולרמת ההשכלה (r=-051, p=0.004) ובמתאם חיובי לרמת העומס (r=0.567, p=0.001), למספר ומשך הביקורים בחודש, ולמידת קרבת המגורים למטופל. לא נמצא מתאם בין רמת היגון לרמת הדתיות, לגיל המטופל בעת האירוע, או ליחס הקרבה למטופל. נמצא מתאם חיובי בין רמת הדתיות לרצון להתערבויות במחלה סופנית (r=0.488, p=0.007) ובמצב חוסר הכרה (r=0.62, p<0.001).

מסקנות וסיכום:

קרובי משפחה של מטופלים במצבי חוסר הכרה ממושך חשים אבל על אובדן יקירם בעודו בחיים. רמת הדתיות משפיעה על הגישה להחלטות בסוף החיים. לנוכח הממצאים הללו, ראוי שהגישה הכוללת למטופלים אלו תכלול התייחסות ותמיכה לתהליך שחווים בני המשפחה. נדרש דיון ציבורי ודיון של קובעי המדיניות באשר להשלכות של טיפול ממושך בחולים עם הפרעה במצב הכרה על בני משפחתם בפרט ועל החברה בכלל.