דיווח על לקות התפתחותית קשה במכון להתפתחות הילד: מה הורים רוצים?

תקציר

אילנה לביא, ימינה רוזנברג,

המכון להתפתחות הילד, קופת חולים מאוחדת, רחובות

קביעת אבחנה של ליקוי התפתחותי קשה (פיגור שיכלי, אוטיזם/PDD, שיתוק מוחין או תיסמונות גנטיות) היא סוגיה מאתגרת ושכיחה בעבודת הצוות במכון להתפתחות הילד. מסירת אבחנה קשה להורים מעוררת חששות והתלבטויות בקרב הצוות המטפל לנוכח התפיסה, כי שיחה זו עלולה להוות אירוע משברי משמעותי עבור חלק ניכר מההורים.

מחקר זה נועד לבדוק נושא שטרם נחקר בישראל: חוויות הורים, צורכיהם והעדפותיהם בעת קבלת אבחנה קשה.

במיסגרת המחקר נשלחו בדואר שאלונים לכל ההורים שנמסרה להם אבחנה של לקות התפתחותית קשה במכוננו בשבע השנים האחרונות (N=53), ושיעור התגובה עמד על 62%. השאלון התמקד בתנאים ובתוכן שיחת הדיווח, התנהגות הצוות ושביעות-רצון ההורים.

ערכנו ניתוח סטטיסטי של מיתאמים בין שביעות-רצון ההורים לבין סידרה של מנבאים פוטנציאליים, וכן ניתוח תוכן של שאלות פתוחות. המימצאים העלו שלושה תחומים עיקריים הקשורים לשביעות-רצונם של הורים משיחת הדיווח:

1)       סוג המידע שנמסר וכמותו - מידע אמין ומפורט, דיווח בכתב והפנייה למקורות מידע נוספים;

2)       ההתייחסות למצב הילד – התייחסות לכוחות הילד, התייחסות לעתידו ושידור אופטימיות;

3)       ההתייחסות להורים – הקשבה ואמפתיה, תקשורת בשפה מובנת, מתן כבוד להורים כשותפים שווים בתהליך האיבחוני והטיפולי, מתן הזדמנות לשאול שאלות ולהביע רגשות, התייחסות להשלכות האבחנה לעתיד המשפחה, תחושה שהצוות גלוי וישיר, נכונות לסייע למשפחה לאורך זמן.

לסיכום, אין זה מחויב המציאות שהורים יחושו חוסר שביעות-רצון משיחת דיווח על לקות התפתחותית קשה של ילדם. אנשי מקצוע ישראליים יכולים לנקוט בצעדים מוגדרים על-מנת לקדם את שביעות-הרצון של הורים בשיחות אלו.