המידע הגנטי

בעקבות התפתחות המחקר הגנטי, יש לבדוק את ההשלכות הצפויות, כיצד נשתמש בידע שיתקבל, האם נאפשר שימוש לרעה בידע על ידי חשיפת המידע לצדדים שלישיים, האם זכויות האדם תישמרנה בעזרת הדרישה לקבל הסכמה מדעת, האם העובדה שאדם נבדק ולבדיקותיו נגיעה לכל בני משפחתו יש בה כדי לטשטש את גבול הפרטיות ולאפשר לבני המשפחה לבחון את תוצאות הבדיקה? כל אלו הן שאלות שתעלנה בעקבות השימוש בידע הגנטי, לדעתנו יש להיות ערוכים לקראת הבעייתיות שעלולה לצמוח מהתפתחות המחקר הגנטי.

א.   שימוש לרעה במידע:

המידע הגנטי עלול להיחשף לצדדים שלישיים כגון: מעסיקים וחברות ביטוח והשאלה החשובה בתחום זה היא האם יש לאפשר חשיפת המידע לצדדים אלה, האם ניתן למנוע גישה למידע, האם זה רצוי?

1) בדיקה גנטית על ידי מעסיקים: המעסיקים מעדיפים עובדים שלא ייאלצו לקחת חופשות מחלה, שלא יפתחו מחלות קשות או ידרשו פיצויים בגין בעיות בריאות, אולם בעיה זאת קיימת ברפואה בכלל ולא מוגבל לבעיות גנטיות. בנוסף, כל מעסיק מעוניין בעובד בעל תכונות גנטיות אשר תתאמנה לדרישותיו מבחינה מקצועית, כגון אינטליגנציה. זאת ועוד, מקומות עבודה שסביבתם עלולה להיות מסוכנת לעובדים מסויימים יעדיפו לא להעסיק עובדים שעלולים להיפגע מאשר להעסיקם ולטפל בסכנות שבסביבת העבודה.

הבדיקה לעניין הרקע הגנטי על ידי מעסיקים יכולה להתמקד בשני תחומים:

• סיכונים וסיכויים למחלות עתידיות. בעזרת המידע הגנטי יתכן ומעסיקים ימנעו מיצירת קשר עם עובדים פוטנציאלים שיש להם סיכון גנטי. אותם עובדים עלולים להיות מוגבלים ביכולת עבודתם בעתיד והדבר ידרוש ביטוח בריאות גבוה והוצאות רפואיות גבוהות למעסיק. לכן החשש משימוש במידע הגנטי על ידי מעסיקים מתמקד בסכנת ההפליה של עובדים פוטנציאליים. למרות שהסיכון להפליה זו כבר קיים ברפואה, בנוגע למחלות נוכחות, הסיכון בתחום הגנטי עוד יותר מאחר ופעמים רבות תוצאות של בדיקות גנטיות רק מצביעות על נטיה למחלה, ולא ודאות. כמו כן, לעתים אותו הגן באנשים שונים מתגלה בצורה שונה. מנגד, נוכל להתייחס לבדיקה הנ"ל באופן חיובי, כאשר המעסיק בוחן עובדים פוטנציאליים ובוחן את הסיכון הגנטי שלהם, הוא נזהר מצירוף עובדים לצוותו כאשר מקום העבודה מתבסס על חומר מסויים העשוי  לזרז או להחמיר את מחלתו העתידית של העובד.
• בדיקת התכונות הגנטיות של עובד פוטנציאלי ובחירת העובד לפי תכונותיו הגנטיות. בחירה על בסיס זה פולשת לתחום הפרט ופוגעת בכבודו.

2) בדיקת המידע הגנטי על ידי חברות ביטוח: האם יש לאפשר לחברות הביטוח לעיין במידע הגנטי של המבוטח?

גישה אחת, דוגלת בשמירת סודיות מוחלטת של המידע הגנטי, כלומר, אין לאפשר לחברות הביטוח לגעיין במידע הגנטי. אפשרות עיון במידע הגנטי של מבוטחים תגרור קטגוריזציה נוספת של מבוטחים על בסיס תכונותיהם הגנטיות, סיכויים וסיכונים שלהם לחלות. מבוטחים יחששו מבדיקה גנטית שמא חברת הביטוח אשר תוכל לעיין בחומר לא תסכים לבטחם. ולכן, לפי גישה זו, יש לפצל את המידע הרפואי של הפרט לשניים. תיק רפואי כללי ותיק גנטי.

גישה אחרת גורסת, כי לאור העובדה שקיים חריץ לבדיקת הרקע הרפואי של המבוטח ועקב כך יצירת קטגוריזציה ופרמיות שונות בין המבוטחים. יש לאפשר בדיקת המידע הגנטי בד בבד עם בדיקת הרקע הרפואי. אפשרות זו מתחזקת בעיקר כשמדובר במידע ודאי למחלות עתידיות. בנוסף, אנשים שעד היום נדחו על ידי חברות ביטוח בשל ההיסטוריה הרפואית משפחתית שלהם יוכלו להיבדק ולעתים להוכיח לחברות הביטוח כי אין הם נושאים את המחלות המשפחתיות.

ב. הסכמה מדעת לבדיקה גנטית:

כאשר עוסקים במידע כה רגיש ואישי יש לוודא כי השימוש בחומר עצמו יהיה בין הנבדק והצוות העוסק במידע. חוק יסוד כבוד האדם וחירותו מעגן את זכות האדם לשמירה על גופו וכבודו, בנוסף, כל אדם זכאי לפרטיות ולצנעת חייו.

הבדיקה הגנטית עלולה ליצור מצב בו כבוד האדם ופרטיותו תפגע. מחקר והבדיקה הגנטית למעשה חודרים לפרטיות האדם ולכן יש לעשות הכל בכדי לשמור על מידע זה לבל יגיע לידיים זרות.

לאור דברים אלו קיימת סכנה שאדם למעשה יאבד את אישיותו וההתייחסות אליו תהיה לתכונותיו הגנטיות בלבד. יש לזכור, כי לכל אדם יש זכות לכבוד ולזכויות נוספות ללא קשר לתכונותיו הגנטיות. לכן יש לשמור מפניזילות האדם וההייחסות לפרט כאל אוסף תכונות גנטיות בלבד.

על מנת לשמור מפני פגיעה בחוק יסוד כבוד האדם ומפני זילות האדם יש לשמור על מסגרות אשר תפקידן יהיה בין השאר, לדרוש הסכמה מדעת, לשמור על פרטיות האדם וביצוע המחקר והבדיקה בתנאים אשר יאפשרו שמירה על כבוד האדם.

הסכמה מדעת - היא אחד הנושאים שהתפתחו במאה האחרונה. ככל שגברה ההכרה בזכותו של האדם על גופו והאוטונומיה של האדם על גופו, כך גברה ההכרה כי זכותו של האדם לקבל את כל ההחלטות הקשורות בגופו.

האתיקה הרפואית קיבלה את הגישה לפיה, למטופל יש אוטונומיה על גופו, בין השאר, מתוך הנחה כי המטופל הוא זה אשר ישא בתוצאות ההחלטות והטיפול הניתן לו ולכן מן הראוי הוא שהוא יהיה זה שיחליט על הטיפול.

בפס"ד מכון מור אמרה השופטת בייניש כי הנורמה המוכרת כיום היא הנורמה לפיה חייב רופא, העומד לבצע טיפול רפואי, ליתן את מירב הפרטים הקשורים לטיפול לשם קבלת הסכמתו המודעת של המטופל. חובתו של הרופא היא להעמיד בפני החולה את המידע הנדרש לו באורח סביר כדי להסכים לטיפול.

סעיף 13 לחוק זכויות החולה מעגן גישה זו ומבהיר כי לא יינתן טיפול רפואי למטופל אלא אם כן נתן לכך המטופל הסכמה מדעת.

לאור גישה ברורה זו יש לוודא כי גם בתחום המחקר הגנטי ימולאו כל הדרישות לקבלת הסכמה מדעת, כלומר על עורך הבדיקה הגנטית להסביר למטופל את האפשרות לעריכת הבדיקה, התוצאות וההשלכות האפשריות, יש לכלול בהסבר למטופל את כל הבעיות העלולות להתעורר בעת הבדיקה ולאחריה.

ג. סודיות המידע והשימוש בו:

כאשר יש בידנו מידע גנטי הכולל תכונות גנטיות, מחלות עתידיות ועוד, יש צורך לטפל בנושא בסודיות מוחלטת. שמירת הפרטיות והסודיות של המידע הגנטי הוא בעצם שמירה והגנה על כבוד האדם. ולכן מידע גנטי הנקשר עם שמו של אדם והמאוחסן או מעובד למטרות מחקר או לכל מטרה אחרת יטופל בסודיות ויהיה מוגן מפני גילוי לצד שלישי.

השאלה המרכזית בנושא סודיות המידע הגנטי היא: האם המידע הגנטי הוא בבחינת שימוש הפרט או שהוא אמור להיות נחלת הכלל. האם הנבדק יכול לדרוש את השמדת תוצאות הבדיקה ובכך להגן על עצמו מפני השימוש לרעה במידע על ידי צדדים שלישיים, או שהמידע הגנטי הינו בבחינת רכוש הכלל ובעזרתו נוכל לטפל במטופלים רבים. למי שייך המידע הגנטי, לפרט הנבדק, לבני משפחתו או לאנושות כולה?

א. גילוי לנבדק: הבדיקה הגנטית המאפשרת לאדם לדעת על הסיכונים האפשריים עלולה לגרום לחרדה ולאיים על תחום הפרט וזכותו לפרטיות. קיימת חשיבות רבה לאפשר לנבדק להגיע להחלטות אישיות חופשיות מלחץ הסביבה. עם זאת, קיימת חשיבות, במקרים מסויימים להדריך ולייעץ. הייעוץ חשוב בעיקר במקרים של בדיקת בריאות העובר והחלטות לגבי המשך או הפסקת ההריון בעקבות המידע שהתקבל בבדיקה. הייעוץ יציג בפני הפרט את כל האפשרויות, ההשלכות והמידע הרלבנטי, אך יותיר את ההחלטה הסופית בידי הנבדק.

ב. גילוי למשפחה: באופן עקרוני, נדרשת הסכמה של הנבדק בכדי לגלות לקרובים את המידע הגנטי. סודיות זו מפני קרובי המשפחה תיצור בעייתיות למטפל כאשר יש בידו מידע היכול להשפיע גם על קרובי המשפחה, מידע אשר יכול למנוע נזקים לקרובי הנבדק. יש להדגיש שהמידע הגנטי רלבנטי, למעשה, למשפחה כולה, ולכן, יתכן שהמידע הגנטי של הנבדק יהיה קריטי לשלומו של הקרוב.

מנגד, קיימת האפשרות לפיה הצאצאים של הנבדק לא מעוניינים להיות מודעים לתכונות הגנטיות ולסבירות ההתפרצות של מחלות שונות. כמו כן יתכן שהצאצאים אינם מעוניינים שמידע זה לגבי הנבדק, אשר סביר להניח מתייחס למצבם, יגיע לידי צדדים שלישיים.

האם יש להתחשב בקרובי משפחה מבחינת הדרישה ליידע אותם לגבי המידע הגנטי, או למנוע אפשרות העברת המידע לצד שלישי?

יש לבדוק האם יש מקום להתייחס לקרובי משפחה כיחידה אחת ולהתמקד פחות באוטונומיה של הפרט הנבדק?

אפשרות זו עלולה ליצור בעייתיות רבה בקווים המפרידים בין הפרט כפרט ובין הפרט כחלק מיחידה משפחתית. נוכל להציע למטפל להסביר לנבדק את חשיבות המידע הגנטי גם לבני משפחתו על מנת למזער את הסיכון האפשרי לקרוביו.

לאור דברים אלו, אנו גורסים שיש ליצור חובת סודיות וחסיון המידע. ראוי להתייחס לסודיות המידע הגנטי באופן מיוחד, מעבר לדרישת הסודיות הרגילה הנדרשת בכל מקרה רפואי. מדובר בבדיקות גנטיות לכן יש לבצע מעקב לגבי איסוף החומר, ריכוזו ודרך בדיקתו. יש לשקול דרישת חסיון מוחלט לנושא רגיש זה. זאת ועוד, יש לרכז מעבדות ספציפיות מורשות לנושא המחקר הגנטי. קיימות שיטות מחקר המניבות תוצאות שונות בתכלית ולכן יש לציין בטופס הסכמה את סוג שיטת המחקר בה משתמשים ולהדגיש כי קיימות שיטות אחרות לפיהן תיתכנה תוצאות שונות.