תוצאת חיפוש

הטיפול המאורגן בילדים בעלי צרכים מיוחדים בישראל עבר את גיל הגבורה. המערך הגדול והמורכב הזה, ראשיתו בצעדים קטנים של רופאים בודדים ואידאליסטים שעלו ארצה, וגופים יהודיים פילנטרופיים בראשית המאה הקודמת. תחילתו בטיפול בנפגעי מגפת הפוליו ("שיתוק ילדים") במאה הקודמת ובהמשך בילדים הלוקים בשיתוק מוחין. כיום מטופלים במערך זה מדי שנה מאות-אלפי ילדים עם מגוון גדול של בעיות. ראינו לנכון לסקור את תהליך ההקמה ולהזכיר את פועלם של הרופאים החלוצים, מייסדי התחום בישראל.

לידיה גביס, רענן רז

המכון להתפתחות הילד על שם וינברג, בית חולים ספרא לילדים, מרכז רפואי שיבא, תל השומר, מסונף לפקולטה לרפואה סאקלר, אוניברסיטת תל אביב

רקע: רופאי ילדים בקהילה נדרשים לאתר ילדים שקיים לגביהם חשש ללקות בהתפתחות, כגון הפרעה בטווח (ספקטרום) האוטיזם, שיתוק מוחין, פיגור שכלי או הפרעת שפה, ולעקוב אחריהם. על מנת לבצע משימה זו נדרש ידע בסיסי, אך עדכני, בתחום התפתחות הילד והנירולוגיה של הילד. המשך הבירור לגבי הילד נעשה בדרך כלל במכונים להתפתחות הילד או במסגרות אחרות.

שיטות: במחקר הנוכחי נבדק הידע של רופאי ילדים בישראל באמצעות שאלון מקורי, בעזרת מדגם של 86 רופאים העוסקים ברפואת ילדים.

תוצאות: קיימת שונות גבוהה בין הרופאים ברמת הידע בתחום, וזו אינה מוסברת על ידי משתנים שונים, כגון מקום ההעסקה, שנות ניסיון, ותק או ביצוע בדיקות התפתחות. מרבית המשתתפים (64%) במחקר הביעו צורך בהכשרה בתחום זה.

אילנה לביא, ימינה רוזנברג,

המכון להתפתחות הילד, קופת חולים מאוחדת, רחובות

קביעת אבחנה של ליקוי התפתחותי קשה (פיגור שיכלי, אוטיזם/PDD, שיתוק מוחין או תיסמונות גנטיות) היא סוגיה מאתגרת ושכיחה בעבודת הצוות במכון להתפתחות הילד. מסירת אבחנה קשה להורים מעוררת חששות והתלבטויות בקרב הצוות המטפל לנוכח התפיסה, כי שיחה זו עלולה להוות אירוע משברי משמעותי עבור חלק ניכר מההורים.

מחקר זה נועד לבדוק נושא שטרם נחקר בישראל: חוויות הורים, צורכיהם והעדפותיהם בעת קבלת אבחנה קשה.

במיסגרת המחקר נשלחו בדואר שאלונים לכל ההורים שנמסרה להם אבחנה של לקות התפתחותית קשה במכוננו בשבע השנים האחרונות (N=53), ושיעור התגובה עמד על 62%. השאלון התמקד בתנאים ובתוכן שיחת הדיווח, התנהגות הצוות ושביעות-רצון ההורים.

ערכנו ניתוח סטטיסטי של מיתאמים בין שביעות-רצון ההורים לבין סידרה של מנבאים פוטנציאליים, וכן ניתוח תוכן של שאלות פתוחות. המימצאים העלו שלושה תחומים עיקריים הקשורים לשביעות-רצונם של הורים משיחת הדיווח:

1)       סוג המידע שנמסר וכמותו - מידע אמין ומפורט, דיווח בכתב והפנייה למקורות מידע נוספים;

2)       ההתייחסות למצב הילד – התייחסות לכוחות הילד, התייחסות לעתידו ושידור אופטימיות;

3)       ההתייחסות להורים – הקשבה ואמפתיה, תקשורת בשפה מובנת, מתן כבוד להורים כשותפים שווים בתהליך האיבחוני והטיפולי, מתן הזדמנות לשאול שאלות ולהביע רגשות, התייחסות להשלכות האבחנה לעתיד המשפחה, תחושה שהצוות גלוי וישיר, נכונות לסייע למשפחה לאורך זמן.

לסיכום, אין זה מחויב המציאות שהורים יחושו חוסר שביעות-רצון משיחת דיווח על לקות התפתחותית קשה של ילדם. אנשי מקצוע ישראליים יכולים לנקוט בצעדים מוגדרים על-מנת לקדם את שביעות-הרצון של הורים בשיחות אלו.

יהודה סנצקי^2,1, גרי דיאמונד^2,1, טובה ספיר¹, דוב ענבר^2,1

¹המכון להתפתחות ולשיקום הילד, מרכז שניידר לרפואת ילדים, פתח-תקווה, ²הפקולטה לרפואה סאקלר, אוניברסיטת תל-אביב

עם הגידול שחל בשנים האחרונות באימוץ ילדים מחו"ל, נחשפה מערכת הבריאות בישראל לבעיות רפואיות בממדים שטרם התמודדה עימם בעבר. רוב האמהות הנוטשות את ילדיהן או מוותרות עליהם עברו את הריונן במצב תזונתי ירוד, חלקן נחשפו לאלכוהול ולסמים, ולעתים אף לקו במחלות שעלולות להיות הרות-אסון להתפתחותו של הילד. התינוקות שנמסרים לבתי-היתומים בתחילת חייהם לוקים בהזנחה רגשית ותזונתית בדרגות שונות, בתקופה קריטית בהתפתחות המוח. הסקירה להלן מוקדשת לבעיות גדילה והתפתחות בקרב ילדים אלה.