תוצאת חיפוש

הטיפול המאורגן בילדים בעלי צרכים מיוחדים בישראל עבר את גיל הגבורה. המערך הגדול והמורכב הזה, ראשיתו בצעדים קטנים של רופאים בודדים ואידאליסטים שעלו ארצה, וגופים יהודיים פילנטרופיים בראשית המאה הקודמת. תחילתו בטיפול בנפגעי מגפת הפוליו ("שיתוק ילדים") במאה הקודמת ובהמשך בילדים הלוקים בשיתוק מוחין. כיום מטופלים במערך זה מדי שנה מאות-אלפי ילדים עם מגוון גדול של בעיות. ראינו לנכון לסקור את תהליך ההקמה ולהזכיר את פועלם של הרופאים החלוצים, מייסדי התחום בישראל.

מיכל ברויאר¹, אילון שני^{1, 2}, טלי שפט³, נורית הימן⁴, קיילה מרקס^{1, 2}

*המאמר מהווה חלק מדרישות התזה של מיכל ברויאר במסגרת קבלת תואר ד"ר לרפואה באוניברסיטת בן גוריון בנגב, באר שבע

¹הפקולטה למדעי הבריאות, אוניברסיטת בן גוריון בנגב, באר שבע, ²מחלקת ילודים ופגים, מרכז רפואי אוניברסיטאי סורוקה, ³המרכז למחקר קליני, מרכז רפואי אוניברסיטאי סורוקה, ⁴המכון להתפתחות הילד על שם זוסמן, מרכז רפואי אוניברסיטאי סורוקה

הקדמה: בעשורים האחרונים חלה עלייה בלידת פגים והישרדותם. אפיון גורמי סיכון להתפתחות לקויה חשוב להיזון חוזר ולמתן מידע להורים. אנו משערים שדליית מידע מתיקים רפואיים מחשביים מאפשרת להעריך תינוקות הנמצאים בסיכון להתפתחות לקויה כבר בשלבי החיים המוקדמים.

המטרה במחקר: למצוא אילו גורמים מתוך המידע בתיקים רפואיים מחשביים מעלים את הסיכון להתפתחות לקויה בקרב פגים קטנים, גם ללא הערכה במכון להתפתחות הילד.

שיטות מחקר: נערך מחקר עוקבה רטרוספקטיבי שכלל ילדים שנולדו לפני 29 שבועות הריון ו/או במשקל מתחת ל-1,000 גרם. לקביעת תוצאים ארוכי טווח נאספו נתונים ממכון להתפתחות הילד בבית החולים. למציאת גורמי סיכון לתוצאים לא טובים, נאספו נתונים מחשביים של הילדים מהלידה ועד גיל שלוש שנים. נערך עיבוד חד ורב משתנים לזיהוי גורמי סיכון.

תוצאות: נכללו במחקר 74 ילדים, מתוכם 30 עם תוצא שאינו טוב. מוצא בדואי (p=0.033), ציון אפגר נמוך בגיל דקה (p=0.044), אלח דם מאוחר (p=0.017), חשיפה לצילומי רנטגן (p=0.033(, ביקור במירפאות מומחים (p=0.017) ואשפוזים בבית החולים (p=0.035) היו שכיחים יותר בקבוצת התוצא הלא טוב או העלו את סיכוייו בעיבוד חד משתנים. בעיבוד רב משתנים עלה, כי מוצא בדואי (OR=3.81-5.11, אלח דם מאוחר (OR=4.07-4.94) וביקורים במירפאות מומחים (OR=4.76, 95%CI =1.11-19.55) מעלים פי 4 ויותר את הסיכון לתוצא לא טוב.

מסקנות: מימצאי המחקר מעלים גורמי סיכון בעלי השלכות התערבותיות, ששניים מהם (מוצא אתני וזיהומים מאוחרים) ניתנים לאיתור עוד לפני שחרור מאשפוז. לנוכח זאת, יש להשקיע משאבים במעקב ארוך טווח אחר אוכלוסיית הבדואים בנגב על ידי הנגשת משאבים, לשאוף להפחית משמעותית את היארעות אלח דם מאוחר, ולהעלות את מודעות הרופאים המומחים שבודקים פגים לשעבר לצורך במעקב סדיר אחר התפתחותם.

לידיה גביס, רענן רז

המכון להתפתחות הילד על שם וינברג, בית חולים ספרא לילדים, מרכז רפואי שיבא, תל השומר, מסונף לפקולטה לרפואה סאקלר, אוניברסיטת תל אביב

רקע: רופאי ילדים בקהילה נדרשים לאתר ילדים שקיים לגביהם חשש ללקות בהתפתחות, כגון הפרעה בטווח (ספקטרום) האוטיזם, שיתוק מוחין, פיגור שכלי או הפרעת שפה, ולעקוב אחריהם. על מנת לבצע משימה זו נדרש ידע בסיסי, אך עדכני, בתחום התפתחות הילד והנירולוגיה של הילד. המשך הבירור לגבי הילד נעשה בדרך כלל במכונים להתפתחות הילד או במסגרות אחרות.

שיטות: במחקר הנוכחי נבדק הידע של רופאי ילדים בישראל באמצעות שאלון מקורי, בעזרת מדגם של 86 רופאים העוסקים ברפואת ילדים.

תוצאות: קיימת שונות גבוהה בין הרופאים ברמת הידע בתחום, וזו אינה מוסברת על ידי משתנים שונים, כגון מקום ההעסקה, שנות ניסיון, ותק או ביצוע בדיקות התפתחות. מרבית המשתתפים (64%) במחקר הביעו צורך בהכשרה בתחום זה.

אילנה לביא, ימינה רוזנברג,

המכון להתפתחות הילד, קופת חולים מאוחדת, רחובות

קביעת אבחנה של ליקוי התפתחותי קשה (פיגור שיכלי, אוטיזם/PDD, שיתוק מוחין או תיסמונות גנטיות) היא סוגיה מאתגרת ושכיחה בעבודת הצוות במכון להתפתחות הילד. מסירת אבחנה קשה להורים מעוררת חששות והתלבטויות בקרב הצוות המטפל לנוכח התפיסה, כי שיחה זו עלולה להוות אירוע משברי משמעותי עבור חלק ניכר מההורים.

מחקר זה נועד לבדוק נושא שטרם נחקר בישראל: חוויות הורים, צורכיהם והעדפותיהם בעת קבלת אבחנה קשה.

במיסגרת המחקר נשלחו בדואר שאלונים לכל ההורים שנמסרה להם אבחנה של לקות התפתחותית קשה במכוננו בשבע השנים האחרונות (N=53), ושיעור התגובה עמד על 62%. השאלון התמקד בתנאים ובתוכן שיחת הדיווח, התנהגות הצוות ושביעות-רצון ההורים.

ערכנו ניתוח סטטיסטי של מיתאמים בין שביעות-רצון ההורים לבין סידרה של מנבאים פוטנציאליים, וכן ניתוח תוכן של שאלות פתוחות. המימצאים העלו שלושה תחומים עיקריים הקשורים לשביעות-רצונם של הורים משיחת הדיווח:

1)       סוג המידע שנמסר וכמותו - מידע אמין ומפורט, דיווח בכתב והפנייה למקורות מידע נוספים;

2)       ההתייחסות למצב הילד – התייחסות לכוחות הילד, התייחסות לעתידו ושידור אופטימיות;

3)       ההתייחסות להורים – הקשבה ואמפתיה, תקשורת בשפה מובנת, מתן כבוד להורים כשותפים שווים בתהליך האיבחוני והטיפולי, מתן הזדמנות לשאול שאלות ולהביע רגשות, התייחסות להשלכות האבחנה לעתיד המשפחה, תחושה שהצוות גלוי וישיר, נכונות לסייע למשפחה לאורך זמן.

לסיכום, אין זה מחויב המציאות שהורים יחושו חוסר שביעות-רצון משיחת דיווח על לקות התפתחותית קשה של ילדם. אנשי מקצוע ישראליים יכולים לנקוט בצעדים מוגדרים על-מנת לקדם את שביעות-הרצון של הורים בשיחות אלו.