פתח דבר
סוגיות בנושא סוף חיים ומוות של ילודים ותינוקות הינן טעונות ומורכבות ומהוות נושאים שהשיח בהם רגיש
ורב עוצמה, בין היתר, בשל ההשלכות המורכבות מבחינה קלינית, משפטית, ביואתית ופסיכוסוציאלית-רוחנית.
טיפול תומך בסוף החיים )פליאטיבי) ניתן לתינוק לאחר שהתקבלה החלטה שאין דרך רפואית להצלתו או להארכת חייו. החלטה זו מתקבלת בהידברות עם ההורים ורק לאחר הסכמתם המלאה בתהליך משותף (making Shared decision). הגישה הפליאטיבית רואה במוות תהליך טבעי ולא נועדה לזרז או לעכב אותו.
הטיפול התומך נועד לאפשר איכות חיים טובה ככל האפשר עד למוות. מטרת הטיפול התומך בסוף החיים היא למנוע סבל ולהקל על התינוק הסובל ממחלה חשוכת מרפא, זאת באמצעות זיהוי יזום של תסמינים כמו כאב, אי-שקט ומצוקה, ומתן טיפול מתאים. בנוסף, ישנה התייחסות להתמודדות הנפשית של בני משפחתו המלווים את התהליך, על מנת לאפשר להם להתנהל בצורה מיטבית למרות מחלת ילדם.
חוק החולה הנוטה למות, תשס"ו-2005 (להלן: "חוק החולה הנוטה למות" או "החוק") יצר מסגרת נורמטיבית אשר בבסיסה קיימת ההכרה בזכותו של אדם הנוטה למות (מטופל הסובל מבעיה רפואית חשוכת מרפא ותוחלת חייו, אף אם יינתן לו טיפול רפואי, אינה עולה על שישה חודשים) שלא להאריך את חייו בניגוד לרצונו והסדרת הטיפול הרפואי תוך ניסיון ליצור איזון בין ערכי אוטונומיית האדם ואיכות חייו, לבין עקרונות של קדושת החיים.1 החוק אינו מחריג פגים וילודים אך גם לא מתייחס אליהם ספציפית. ניתן למצוא בו התייחסות לקטין ולחסוי. במהלך הטיפול בתינוקות חולים עם פרוגנוזה קשה, עולה הסוגייה שטיפול מיטבי יציל את חייהם אך יותיר אותם נכים תפקודית והתפתחותית ובאיכות חיים מאוד ירודה .
למצב זה אין התייחסות בחוק. מטרתנוכצוות רפואי, סיעודי ופרא-רפואי היא לא רק לעזור להורים להבין את המצב הרפואי של ילדם ואת הפרוגנוזה, אלא גם להציג בפניהם את אפשרויות הטיפול השונות. הרופאים מסייעים להורים להבין את המשמעויות של הבחירות שהם עומדים בפניהן ותומכים בהם בכל החלטה שיקבלו.
מהדורת 2024